Rakovina, slovo, kterého se bojí snad každý. Nemoc si nevybíráte vy, ale nemoc si vybere Vás. Tato zpověď bude příběh ženy, matky, manžely a taky zdravotnického pracovníka, kterou si tato nemoc našla, a její život se změnil z minuty na minutu. Z pozice sestry, která zachraňuje životy, se stává pacient. …“příběh sestřičky“.
Nikdo, kdo si nezažije něco takového, nemůže pochopit, jak člověk prožívá, tak prudkou změnu ve svém životě.“
„Jdete na preventivní prohlídku a v žádném případě si nepřipustíte, že by vám mohli něco najít. Ve chvíli, kdy po vyšetření mamografem vám sestra sdělí, že by bylo ještě lepší udělat sonografii, protože výsledek není zcela jasný, začnete mít pochybnost. Pak vás položí na lůžko a lékař sondou zajede pod prso a začne mačkat knoflík a měřit nějaký stín. Jedním dechem vám sděluje, že by bylo „fajn“ udělat biopsii, že by se mohlo jednat i o rakovinný útvar. Slzy se vám začnou koulet po tváři a ani to, že biopsie bude provedena hned druhý den, vás neuklidní.
Zmatená a v šoku opouštíte vyšetřovnu, berete si do ruky výsledek a se sdělením, že zítra se na vás „těší“ vycházíte na chodbu. Celé tělo se třese, slzy tečou po tváři a v hlavě se vám promítne celý život, manželství, děti…
Venku nasedáte do auta, a přesto, že slzy vám brání soustředit se na cestu, startujete a vyjíždíte. K tomu všemu vytáčíte za volantem číslo manžela a úplně mimo a uplakaná mu sdělujete, co se stalo. Vůbec si neuvědomujete, že nemáte v takové situaci za volantem co dělat a že riskujete život svůj i ostatních.
A pak ten den přijde. Máte v ruce talismany, aby štěstí stálo při vás. Ale když vás paní primářka zve k sobě do ordinace a ještě ani nesedíte, jen stojíte mezi dveřmi a ona vám sděluje „tak ten karcinom tam je, hroutí se vám svět. „Proč já, proč jenom já, honí se vám hlavou a celé tělo se chová zmateně. Vyslechnete tupě informace, kdy vás paní primářka již objednala dopředu k lékařce, která vás bude léčit a za stejných podmínek jako před týdnem, sedáte do auta a se slzami v očích a telefonem v ruce voláte manželovi, aby přijel za vámi a pomohl vám v prvních minutách boje. Boje, který bude nakonec trvat celý celičký rok.
Přesto, že rozumíte problematice nemoci, protože jste zdravotnický pracovník, všechno je pro vás nové a hodně složité. Nástup do nemocnice musel být vzhledem k přípravě k operaci na oddělení nukleární medicíny den dopředu. Odnesete si všechny své věci na oddělení a za chvíli nasedáte do sanitky spolu s dalšími dvěma ženami, které stihl stejný osud. Už během cesty se seznámíte a máte pocit, že ty ženy znáte již dlouho a že s nimi to zvládnete. Nebo je to jen obranný mechanismus, abyste to zvládla, ale vy ho přijmete, protože vám to pomáhá.
Průběh prvních pooperačních hodin je kromě silné nevolnosti standardní. Vizita.., a vy očekáváte výsledek. Budou nutné chemoterapie? A kolik? Budou nutné radioterapie? A kolik? Jak dlouho bude celá léčba probíhat? A ta hlavní otázka, která vás jako ženu trápí, přijdete o vlasy? Výsledek není naštěstí horší, než bylo očekáváno, ale přesto je vám sděleno, že budete muset podstoupit léčbu komplexně. Lékařka navrhuje 4 chemoterapie a 25 radioterapií, ale vše bude záležet na onkologovi. Znovu se vám hroutí svět. První den po operaci potřebujete odpočívat a ne myslet na to, co vás čeká. Psychická stránka je jak na houpačce. Chvílemi silná a rozhodnutá bojovat, chvílemi klubíčko neštěstí, které o sobě pochybuje. Procházíte všemi fázemi prožívání nemoci a stále čekáte, kdy dojdete k fázi, kdy začnete akceptovat to, co vás potkalo. Přicházíte v určený den na onkologický stacionář, kde vás čeká šok. Na chodbě se pohybuje kolem čtyřiceti lidí, někteří stojí v nějaké frontě a hádají se, kdo tam byl dříve. Někteří pokorně a sklesle sedí a na něco čekají. Někteří vypadají zcela zdravě, jiní naopak netají své problémy. Objeví se i několik lidí s onkologickým šátkem, který kryje jejich holou hlavu a někteří ho na hlavě ani nemají. Podléháte absolutní panice a nebýt ochotných sestřiček, tak se sbalíte a utečete. Minuty, kdy lékař studuje operační protokol s rozsahem operace, a histologický nález jsou nekonečné. Nakonec zazní verdikt. Při navržení místo čtyř základních chemoterapií přidat raději preventivně ještě čtyři další a mnohem silnější se vám znovu podlomí kolena. Stejný šok přichází při rozhodnutí, že z důvodu jistoty, podstoupíte místo plánovaných 25 radioterapií 33. Slova lékaře, že kdybyste byla jeho příbuzná, tak by vám doporučil podstoupit takto rozsáhlou léčbu, „aby byla jistota úspěšnosti“, vám zní ještě dlouho. A přesto, že vás poučí o tom, že můžete samozřejmě tento rozsah léčby odmítnout, souhlasíte. Co vám zbývá? Máte rodinu, děti, práci a chcete ŽÍT. A protože vaše „já“, nedovoluje připustit si myšlenku, že jste nemocná, rozhodnete se nenastoupit roční nemocenskou a budete podstupovat chemoterapie v pátky s tím, že se pokusíte zvládnout chodit do práce. Moc dobře víte, že vám v práci všichni drží palce a budou vám nápomocni. Chcete to zkusit. A to ještě nevíte, že se vám to opravdu povede.
Výběr paruky
Odpověď na dotaz, kterého jste se bála, chcete slyšet až nakonec. „Za jak dlouho mi spadnou vlasy?“ Odpověď lékaře vám vyrazí dech. Do sedmi až deseti dnů po první dávce chemoterapie. A protože ta „první dávka“ přijde už zítra, nemáte mnoho času. Ale sobotní výběr paruky je pro vás spíš utrpením. Prodavačce zpočátku vůbec nedochází, že má před sebou životem zkoušenou ženu, která je na začátku svého životního boje a potřebuje podporu a ne nepochopení. Její odměřenost a neochota ve vás vyvolá opět paniku a slzy na sebe nedají dlouho čekat. Ještě, že máte s sebou svou rodinu. Teprve poté asi prodavačka pochopila, že si nejdete zkoušet paruku jen tak z rozmaru a její chování zcela změní. Nakonec si po vyzkoušení asi šesti paruk jednu vyberete.
Zahájení léčby, chemoterapie
Nastal den první chemoterapie. Na pomyslném metru si odškrtnete jedničku. Doprovází vás nejbližší člověk a to je váš manžel. Bere si dovolenou, aby vám mohl být nablízku. Jeho starost o vás je vám obrovskou oporou. Podporou, které se možná mnoha onkologicky nemocným nedostává. Skvělý přístup personálu, přítomnost manžela a také to, že si odškrtnete již první dávku léčby, ve vás vyvolá absolutní zlom. Najednou víte, že tento nemilosrdný boj vyhrajete, že nemoci nedáte šanci, a že za ten rok budete opět zdravá. Vybaví se vám slova vaší lékařky v mamologické ambulanci, která zněla, „za rok budete v této čekárně sedět s úsměvem, to mi věřte“. Tenkrát nevěříte, ale nyní již ano. Po třech hodinách opouštíte stacionář a připravujete se na to, jak váš organismus zareaguje na látky, které na jedné straně zničí rakovinné buňky, ale na straně druhé ničí i ty zdravé. Příznaky na sebe nenechají dlouho čekat. Po prvních dvou hodinách, kdy se cítíte docela dobře, nastupuje obrovská únava a bolest v oblasti žaludku. Vzhledem k tomu, že se s komplikacemi počítá, jste vybavená spoustou silných léků, které především bolest žaludku a eventuální zvracení snižují. Únava je nepřekonatelná, a pokud jste náhodou vzhůru, jste jak omámená. Nic neuděláte, jen tupě sedíte a prosíte, ať už to odezní. Spíte až 18 hodin denně a tělo si dělá, co chce. Po třech dnech utrpení se zničehonic probudíte a cítíte se opět docela dobře. Únava odezní, bolesti se zmírní a nauzea ustává. Znovu začínáte žít.
Vlasy
Doslova hysterický záchvat pláče vyvolají první chomáče, které vám při mytí vlasů zůstanou v ruce. Žádné šetrné vypadávání po troškách. Prostě celé trsy vlasů a za 24 hodin máte téměř holou hlavu. Pohled do zrcadla je šokující. Nikdo, kdo to neprožil, si to neumí představit. Ještě, že máte vedle sebe tak silného muže a ten bere do ruky strojek a zbytky vlasů z hlavy vám vyholí. Stalo se to o víkendu a netrvalo to ani 7 dní po první chemoterapii a bylo to tady. V pondělí se pak chystáte poprvé do práce s parukou na hlavě a tajně věříte, že si nikdo nevšimne té změny. A přesně to se stalo a mnoho kolegyň vůbec změnu nezaregistruje. To vás hodně povzbudí a strach, že nemáte vlasy a paruka je prostě paruka, je tatam. Boj pokračuje a nyní věříte již zcela jistě, že to zvládnete.
Prožívání vedlejších účinků chemoterapií od první do čtvrté dávky
Psychická stránka je díky pracovnímu vytížení a obrovské podpoře doma a v práci dobrá. Jen při každé konzultaci, věříte, že chemoterapie nepoškodila mnoho bílých krvinek natolik, abyste mohla absolvovat další dávku v termínu. Po první chemoterapii se krevní obraz drží docela v normě, ale po druhé dávce jsou již leukocyty tak nízké, že jedinou možností, jak docílit správné hodnoty, je aplikace růstového hormonu. Znovu vyvstávají pochybnosti, jestli bude vše probíhat dle harmonogramu a vůbec si nepřipouštíte, že by další chemoterapie v dané termínu neproběhla. Lékaři na onkologickém centru se vám snaží co nejvíce pomoci. Všechny první čtyři chemoterapie probíhají v termínu, i když někdy s podporou růstového hormonu. Negativní prožívání bezprostředně po léčbě se prohlubuje. Organismus je čím dál tím víc zasažen a ovlivněn léky vpravovanými do těla a únava, nevolnosti a silná bolest žaludku trvá někdy i 4 až 5 dnů. Ztratíte i ochlupení, sleze vám obočí, střídá se u vás zácpa s průjmem, prostě spousta nehezkých maličkostí. Ale vaše rodina je nejskvělejší parta, co jste si mohla přát a jejich láska a starost je vám podporou ze všech největší. Stále si nepřipouštíte myšlenku nemocenské a ochota pracovního kolektivu a vedení vám nesmírně pomáhá. A taky teď už víte, že máte kolem sebe lidi, kterým na vás záleží a pro které je třeba tento boj vyhrát. Vánoce se blíží a vy neuklízíte, nepečete. Nemáte na to náladu ani myšlenky. Ale naštěstí je štědrý den těsně před čtvrtou dávkou. A to je období, kdy je vám většinou relativně dobře, a tak vánoce zvládáte nad očekávání dobře. Máte za sebou první čtyři chemoterapie a poslední dostáváte v období mezi vánočními svátky před koncem roku 2013. Víte, že máte za sebou první třetinu léčby a v lednu vás čekají další čtyři dávky, ale zcela jiné ve složení, v účinku a taky ve vedlejších příznacích. Začíná rok 2014.
Prožívání vedlejších účinků chemoterapií od páté do osmé dávky
Již při konzultaci s lékařem, který se vás snaží připravit na další spoustu komplikaci, které vás nejspíše čekají, po aplikaci další naordinované léčby se vám do očí opět vkrádají slzy. Od ztráty řas, postupného slezení nehtů, ischemických potíží v končetinách, silných otoků, ztráty chuti až po množství kožních poruch je výčet deprimující. Nevěříte vlastním uším a znovu musíte začít přesvědčovat sama sebe, že toto, vy přece zvládnete. Ale i přesto si spoustu negativních komplikací musíte prožít a překonat je. Brnění v končetinách bylo velmi nepříjemné, ale dalo se zvládnout. Horší byly otoky a silná bolest a dušnost, která doprovázela jakoukoli chůzi do schodů. Po absolvování 5 – 6 schodů zastávka, počkat až bolest a tlak v lýtku odezní a zase kousek nahoru. V práci si nezajdete ani pro svačinu. Ale máte kolem sebe hodné kolegyně, které vám pomohou. Postupná ztráta některých nehtů, jak na rukou, tak na nohou, vás zasáhne jako blesk. Stejně jako vlasy, každá žena řeší své nehty. A tady není žádná výjimka. Stejně psychicky negativně reagujete na ztrátu řas. Opět vás provází pochybnost a slzy. Opět máte pocit, že jste na začátku a snažíte se zdůvodnit si, „proč zrovna já“. V lednu 2014 byla aplikována první dávka druhé řady chemoterapie a stejně jako při té první vás čeká jeden odběr krve za druhým. Krevní obraz a především leukocyty klesaly na hraniční, až někdy dramatické hodnoty, ale přesvědčení, psychická stabilita a pevné rozhodnutí vybojovat si svůj život a zdraví zpět, bylo tak velké, že všechny aplikace léčby proběhly v předem určených termínech. Stříháte pomyslný metr, odečítáte jednu dávku za druhou, do stacionáře chodíte tak často, že máte pocit, že je to váš druhý domov. Už se nebojíte, víte co dělat, co vás pokaždé čeká, jak to bude probíhat. Znáte všechen personál, nebojíte se zeptat, když vám není něco jasné. Situace se mění ze dne na den a mílovými kroky se blíží termín poslední chemoterapie. Najednou je březen 2014 a vy jdete „naposledy.“ Máte pocit vítězství, ale léčba pokračuje dále. Chemoterapie se stávají minulostí a vás čeká 33 radioterapií a 33 každodenních cest do neznámé nemocnice. Stav organismu po ukončených chemoterapiích se stabilizuje a vy se vydáváte na svou první cestu za novou léčbou. Jedete do nemocnice, kde jste nikdy nebyla. Nevíte, co vás čeká, nevíte, jak budete na léčbu reagovat. Opět vás doprovází váš nejbližší člověk, manžel. Opět si bere dovolenou, aby vám byl nablízku. Tentokrát ještě vlastním autem jedete na první zaměření CT, které je pro zahájení radioterapie nezbytné. Než manžel zaparkuje vůz, vstupujete sama do moderní přijímací haly oddělení radioterapie. Za pultem sedí dvě sestry a ani jedna nezvedne ani oči, aby se zeptala, co vás přivádí. Vyplašená, se zeptáte sestry a ta jen odsekne, že ona dělá odběry, tak běžte vedle. Sestřička vedle se na vás ani nepodívá a jen rukou ukáže k automatu na poplatky, ať náhodou nezapomenete a ať si tam někde sednete, že zavolají. Mezi tím přijede sanitka a do haly vstupuje skupinka seniorů, kteří evidentně podstupují podobnou léčbu. Šátky na hlavách nebo i bez nich. A znovu je to tady. Panika, strach z neznámého, vás málem donutí k útěku. Slzy si opět derou cestu ven a jedinou záchranou je manžel, který právě vchází do dveří a ví, jak vás uklidnit. Naštěstí se ve dveřích ordinace objevuje milá, mladá sestra, která se k vám chová přesně tak, jak v tu chvíli potřebujete. A další šok. Tři muži, dva radiologové a lékař. Nikdy před tím vás nenapadne, kolik mužů uvidí vaše prsa.
Poprvé v životě využíváte služeb sanitních vozů a v příjemném doprovodu řidiče a sanitáře odjíždíte na svoji první dávku ozáření. Stejně jako při prvních návštěvě jsou sestry na recepci odměřené a chovají tak neprofesionálně, jak jen to jde. Máte pocit, že si vůbec neuvědomují, na jakém oddělení pracují. To, že člověk s onkologickou diagnózou musí zvládat těžký boj především sám se sebou a ne s neochotným personálem, je jim asi cizí. Jiné to je v ozařovně, tam naopak personál přesně ví, jak s vámi pracovat. Ale i tam je velký počet mužského personálu a váš ostych musí prostě stranou. Vzhledem k tomu, že celou léčbu odstupujete bez nemocenské, jediným problémem je domluvit si termíny ozařování. Asi s tím nikdo nepočítá a termíny vám nasazují, jak jim to vyhovuje. Ale i tady vám nakonec personál ozařovny vychází vstříc a v odpoledních termínech vám vyhoví. Je to hodně důležité, protože radioterapie si postupně začíná vybírat svou daň a vy nemáte náladu se nikterak dohadovat. Stačí už jen to, že sestry na recepci po celé dva měsíce nemohou pochopit, že v dokumentaci máte omylem napsáno, že budete jezdit soukromým vozem a vy si jezdíte sanitkou. Každodenní boj a vysvětlování nebere konce. Postupně se připravujete na nejpodstatnější komplikaci, která vás čeká, a to je spálenina ozařovaných míst. Informace, jak ošetřovat radiací popálenou kůži se velmi různí. Jste z toho zmatená, ale nakonec zase pomůže váš nejbližší. Lékař vám mast schvaluje a spolu s Bepanthenovou mastí se snažíte popálené prso a okolí, co nejvíce ochránit. A řešíte další problémy. Znovu se vrací únava, ale větším problémem je to, že chodíte do práce a podprsenka je téměř nemyslitelná. Kostice máte zakázané a přesto, že si koupíte sportovní pružnou podprsenku, každý tlak látky je velmi bolestivý a poškozuje, už tak narušenou kůži. Změníte šatník a místo upnutých hezkých halenek nosíte volnější, abyste alespoň trochu zakryla to, že musíte mít místa, kde podprsenka tlačí vypodložena jemným krytím, abyste to všechno zvládla. I přesto, že plníte vše, jak vám nařídí, začne poškozená kůže mokvat. Prý je to běžné a bylo by „divné“ kdyby se vám to nepřihodilo. Už toho všeho začínáte mít dost. Jste unavená každodenním cestováním (i když sanitky jezdí přesně na čas), bolest je každodenní součástí života, celá ozařovaná oblast vypadá, jako kdybyste na sebe vylila hrnec horké vody. Pomalu přestáváte věřit, že bude někdy ten slibovaný konec. Naučíte se žít s únavou, s bolestí i s neustálou změnou. Zvládnete pravidelné kontroly, spoustu odběrů krve i občasnou neochotu zdravotnického personálu. Naučíte se přijímat velké množství informací a pracovat s nimi. Odečítáte každý den a z čísla 33 je najednou číslo 5 a pak 0. JE KONEC.
Píše se datum 5. 6. 2014 a léčba končí, a vy už si jen přejete, aby se popáleniny rychle zahojily, abyste si přejela prsty po hlavě a ucítila, jak vám rostou první vlasy, abyste mohla zase vzít do ruky řasenku, aby vám co nejrychleji dorostly nehty, aby neustálá únava přestala ovládat vaše tělo a aby už se vše vrátilo do starých kolejí, tak, jako když jste byla zdravá. Teprve nyní si uvědomujete, co jste dokázala. Kolik slz muselo stéct po vaší tváři, abyste došla až k cíli. Je to cíl prozatímní, protože vás čeká ještě spousta kontrolních vyšetření, pravidelných odběrů a návštěv u svých ošetřujících lékařů. Zvládla jste první a nejtěžší etapu a teď pevně věříte, že se v těle v žádné buňce už nic neobjeví. A když konečně máte na hlavě první centimetry vytoužených vlasů je vám doporučeno, že tyto první vlasy, by se měly ještě aspoň částečně oholit. A zase panika. Říkáte si „to ne“, už chci vypadat jako žena, zajít si ke kadeřníkovi a klidně mu zaplatit, co si bude přát, jen ať má co česat. Sundat konečně paruku, ve které je v létě neuvěřitelné horko nebo se ráno jen tak zlobit, jak vypadáte rozcuchaně. Rodina je vám obrovskou oporou a jsou vám stoprocentně nablízku. Nesmíte sice na sluníčko, nesmíte do bazénu, nesmíte k moři, ale to nevadí. Užíváte si každý den, kdy se dostáváte opět do pohody. Spíte, nemáte bolesti, nebolí vás žaludek, máte chuť k jídlu. Neřešíte, zda máte průjem nebo zácpu. Dorůstají vám nehty, vlasy, řasy, obočí, otoky opadají a nohy začínají sloužit, tak jak mají. Díky za lidi kolem vás. Především rodině. Manželovi, který byl a je oporou číslo jedna, ale i dceři, které je teprve 16 let a její přístup k vaší těžké nemoci a zodpovědnost, byly a jsou vzhledem k takovému věku neuvěřitelné. Nikdo by nikdy neřekl, jak může šestnáctileté dítě neuvěřitelně „dospělácky“ zvládat nemoc své milované maminky. To samé platí i o synovi, ale jeho vyšší věk už to, že to zvládne, předurčuje. Díky všem v práci, protože bez jejich pomoci, byste rok seděla doma na nemocenské, a to při vaší povaze, byste taky nemusela vůbec zvládnout. Dík tomu, že vlastně existuje léčba, která vám pomůže. I když její agresivita vůči celému tělu je hrozná. Ale existuje, a dá se zvládnout. Ale vy už nepláčete, teď už věříte, že bude dobře. Že budete zdravá a budete moci všem, kteří vám stáli po boku po celou dobu VAŠEHO boje, vše vrátit. Jestli se člověk změní? Stoprocentně i když jste zdravotní sestra. Priorita zdraví vyšplhá na pomyslný žebříček hodnot vysoko nad všechny ostatní. Nezabýváte se některými všedními „hloupostmi“. Věci, které vás předtím rozčilovaly, neřešíte. A když nastane nějaký problém, řeknete si „když mi sdělili dg, bylo to mnohem horší“. „Nemoc si nevybírá, ale záleží na vás samotné, jak se k ní postavíte a s jakými lidmi se při jejím řešení a léčbě setkáte“. Jsem zdravotník a právě některé rutinní přístupy personálu jsou ve chvíli, kdy bojujete o svůj život pro vás klíčové. Ovlivňují vaše chování, myšlení, psychiku i rozhodnost bojovat. A nad tím, by se všichni, kdo ve zdravotnictví pracují, měli velmi zamyslet“.
Je vyhráno, dobojováno a nyní už jen budete věřit, že už se to nikdy nevrátí.